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Wir wissen, dass es schwierig ist, über eine Erkrankung wie die Leber-Hirn-Störung zu sprechen. Doch es ist wichtig zu zeigen, dass niemand mit dieser Krankheit allein ist. Daher freuen wir uns sehr, dass wir mit Dieter P., Helmut S. und Manfred D. drei Betroffene gefunden haben, die ihre Geschichte mit uns teilen.

 

„Als würde man einen Schalter umlegen“

Eine Leber-Hirn-Störung veränderte das Leben von Manfred D. dramatisch

 


Fotolia 69919129 M Patientengeschichte Manfred D„Auf einmal war nichts mehr von dem Menschen da, den man vorher gekannt hat“, so berichtet Maria D. über die Leber-Hirn-Störung ihres Mannes, eines früher vielbeschäftigten Arztes. Als er nur noch auf der linken Seite fuhr, hat sie ihm zuerst das Autofahren verboten, später vergaß er, wie man liest, schreibt, telefoniert.  
 

Zwar war die schwere Lebererkrankung von Manfred D. schon seit zwei Jahren bekannt, aber es war nicht klar, wie schnell sich dies auch auf das Gehirn auswirken kann. So kam es für die Ehefrau sehr plötzlich und schockierend, als ihr Mann rasant geistig abbaute.

 

Die Leber leidet still


Bereits seit zwei Jahren ging es ihm körperlich nicht mehr gut, er war ständig müde und spürte einen starken Leistungsknick. Dann brachten die Laborwerte die Gewissheit: Seine Leber war schwer krank. Ein Facharzt für Lebererkrankungen, ein Hepatologe, bestätigte den Verdacht Leberzirrhose, also eine langfristige Zerstörung der Leber. Eine schlimme Diagnose – und das, obwohl er außer der Abgeschlagenheit keine Schmerzen und sonstigen Beschwerden hatte. Ein Merksatz, den er selbst im Medizinstudium gelernt hatte, hatte sich bewahrheitet: „Die Leber leidet still“.


Gerne wäre er der Ursache genauer auf den Grund gegangen, zumal er erst einmal als Alkoholiker abgeschrieben wurde. Doch das war nicht der Grund für die Leberzirrhose, übermäßig viel Alkohol hatte er nie getrunken. Vermutlich spielte eher sein Übergewicht eine Rolle, das sich in einer Fettleber niederschlug. Dann kamen möglicherweise noch andere Faktoren hinzu, wie eine Infektion, Giftstoffe oder auch das „normale“ Gläschen Wein oder Bier. „So genau weiß niemand, was alles auf die Leber einwirkt. Und je nach Veranlagung können manche Menschen besonders stark auf eine Schädigung reagieren, die andere locker wegstecken,“ berichtet er.

 

Man bekommt eine Heidenangst
 

Fotolia 61102707 M Patientengeschichte Manfred D IISo war die Erkrankung zwar bekannt, aber welche Folgen sie haben kann, haben die Eheleute erst spät gesehen – vielleicht auch um sich selbst zu schützen, wie sie rückwirkend einräumen. Eine völlig verständliche Reaktion, denn seine Erkrankung sollte noch dramatisch werden. Nach einer Blutung der Speiseröhre, ebenfalls eine typische Folge von Leberzirrhose, ging es auch geistig bergab. Für Maria D. war die Situation mindestens genauso belastend wie für ihren Mann: Als Angehörige bekommt man die Veränderungen viel stärker mit als der Betroffene selbst. Er wurde nachts unruhig, stand ständig auf und hatte es fünf Minuten später vergessen. Oder er suchte seine Pillen, die er kurz zuvor genommen hatte. Als er im Krankhaus war, rief er nachts zuhause an und bat um Hilfe. Er wusste nicht mehr, dass er die Schwestern rufen konnte. Auch an die nächtlichen Anrufe erinnerte er sich am nächsten Morgen nicht mehr. „Es war wie bei einem Demenzkranken. Ich hatte eine Heidenangst“, erzählt sie. Er habe auch fantasiert oder merkwürdige Dinge erzählt.

 

Keine Leber-Hirn-Störung nach Transplantation


Heute geht es Manfred D. wieder gut. Schnell war damals klar, dass ihm nur eine Lebertransplantation helfen konnte. Die neue Leber entgiftet seinen Körper nun so, dass es auch seinem Gehirn wieder so gut geht wie früher. Denn die Verbindung zwischen Lebererkrankung und Hirnstörung ist das Zellgift Ammoniak, das seine kranke Leber nicht mehr entsorgen konnte und das dann sein Gehirn schädigte. Die Transplantation war die Rettung, doch nicht alle Erkrankten haben diese Chance. So ist Manfred D. froh, dass es für seine „Leidensgenossen“ inzwischen ein wirksames Medikament gibt, mit dem man die Hirnstörung behandeln kann.

 

Angehörige spielen eine große Rolle


Ohne seine Frau hätte Manfred D. diese schwierige Zeit nicht durchgestanden. Maria D. war immer an seiner Seite, egal wie es ihr selbst dabei ging: „Man funktioniert einfach, da bleibt einem nichts anderes übrig“. Doch sie weiß noch gut, welche Gedanken und Gefühle sie belasteten: „Manchmal hat er wie ein trotziges Kind vor mir gesessen. Da habe ich mich gefragt, hast du jetzt deinen Mann geistig verloren?“ Was sie auch vermisst hat, war die Unterstützung von anderen: „In dieser Zeit haben alle nur gefragt, wie es meinem Mann geht. Er war der arme Kerl und nach mir hat niemand gefragt.“ Sie weiß, welche Last die Angehörigen zu tragen haben, dass sie oft die treibende Kraft für eine Untersuchung und Behandlung sind. Maria D. möchte deshalb alle Angehörigen bestärken, sich gegenseitig auszutauschen und Mut zu machen.

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