Wir wissen, dass es schwierig ist, über eine Erkrankung wie die Leber-Hirn-Störung zu sprechen. Doch es ist wichtig zu zeigen, dass niemand mit dieser Krankheit allein ist. Daher freuen wir uns sehr, dass wir mit Dieter P., Helmut S. und Manfred D. drei Betroffene gefunden haben, die ihre Geschichte mit uns teilen.

 

„Ich möchte noch lange leben“

Dieter P.  berichtet über sein Leben mit einer Leber-Hirn-Störung

 


patienten.g.3Ein langes Leben - das ist der größte Wunsch von Dr. Dieter P. und seiner Ehefrau Gisela: Dass die Leber-Hirn-Störung nicht schlimmer wird, und es ihm mit seinem neuen Medikament noch lange gut geht. Seit rund zwei Monaten bekommt der Rentner dauerhaft ein vorbeugendes Medikament, das ihm hilft, trotz seiner Leberkrankung geistig fit zu bleiben. Und so kann er nun auch gut über die Zeit davor sprechen.  
 

Vor rund zwei Jahren kam es wie aus heiterem Himmel für den promovierten Mathematiker: Nach einer längeren Autofahrt zu Hause angekommen, war er nicht mehr ansprechbar, wusste nicht wo er ist. Auch Halluzinationen traten auf - er sah Gestalten, die nicht da waren. Als der Notarzt, schließlich mit ihm sprach, wollte der den Zustand zunächst gar nicht ernst nehmen, weil Dieter P. wieder nor¬male Antworten gab. Erst in der Klinik kam man der Ursache auf die Spur: Schon lange vorher hatte sich unbemerkt eine Lebererkrankung entwickelt. Das ist ein typischer Beginn für den Leidensweg von vielen Betroffenen mit einer Leber-Hirn-Störung. Kaum jemand weiß, dass eine kaputte Leber das Gehirn schädigen kann und zu Bewusstseins-störungen, Vergesslichkeit, Orientier-ungslosigkeit oder verwaschener Sprache führen kann. Dies wird häufig mit Demenz oder bei Diabetikern mit Unterzuckerung verwechselt.

 

Erst die Hirnstörung gibt den Hinweis auf Leberzirrhose


So war auch bei Dieter P. nicht festgestellt worden, dass er eine Leberzirrhose hatte. Erst die Hirnstö-rung brachte es ans Licht, wie bei vielen anderen Betroffenen. Der Arzt warnte ihn zwar schon längere Zeit wegen seiner schlechten Leberwerte, aber so richtig auf den Grund ging Dieter P. der Sache nicht. „Bei einem Herzinfarkt ist das anders. Da bekommt man einen ´Schuss vor den Bug` und muss sein Leben ändern. So etwas gibt es bei der Leberzirrhose nicht,“ bedauert er heute sein Versäumnis. In der Tat verläuft die Zerstörung der Leber oft schleichend über viele Jahre, ohne dass der Betroffene Schmerzen hat oder sonst etwas bemerkt. Oft – aber nicht immer! – ist Alkohol im Spiel. So berichtet auch Dieter P. über sein Nach-Wende-Schicksal: Als Universitätsmitarbeiter war er schnell von Umstrukturierungen und generellem Stellenabbau betroffen, fasste nicht mehr richtig Fuß, hatte viel Zeit und wenige Aufgaben. Auch wenn er heute den Alkohol stehen lässt – damals war er sein „Tröster“.

 

Verfall von zwei Organen gleichzeitig
 

patienten.g.2Was auch immer die Leber schädigt - fast achtzig Prozent der Betroffenen bekommen langfristig eine Hirnstörung. Deutlicher gesagt: Zuerst verfällt die Leber, dann das Gehirn. Zum Beispiel kann der Betroffene einfache Alltagsdinge plötzlich nicht mehr erledigen, wie auch Dieters Ehefrau Gisela berichtet: „Mein Mann ist Diabetiker und spritzt sich selbst. An den Tagen mit der Leber-Hirn-Störung konnte er das nicht mehr. Er wusste einfach nicht, was zu tun war. Es musste immer jemand dabei sein, er hätte sich selber nicht mehr zu helfen gewusst.“ Um ihren Mann besser unterstützen zu können, hat sie inzwischen das Spritzen gelernt. Noch etwas wird deutlich an ihrem Bericht – die „verwirrten Tage“ sind kein Dauerzustand, sondern treten als Schübe auf. Dazwischen kann ihr Mann weitgehend normal sprechen, handeln, sich orientieren. Autofahren bleibt allerdings ein kritisches Thema: „Seine Fahrsicherheit ist auch zwischen den Schüben nicht mehr wie früher“, räumt seine Frau ein.
Mehr als zwanzig Schübe hatte Dieter P. in den letzten zwei Jahren - manchmal drei in einem Monat, manchmal länger nichts. An einigen Tagen war er nur gering beeinträchtigt, z.B. zitterte er mit den Händen oder vergaß Kleinigkeiten. Aber oft musste er in die Klinik gebracht werden, weil er nicht mehr wusste, was um ihn herum geschah.

 

Vorbeugende Behandlung ist möglich


Dabei gibt es ein Medikament speziell gegen die Leber-Hirn-Störung. Inzwischen kann der Mathemati-ker es durchgängig auch zu Hause nehmen. Seit dem geht es ihm besser, denn die Schübe sind wesentlich seltener und schwächer geworden. Und so hat er auch für sich und seine Zukunft einen wichtigen Wunsch: „Dass ich das Medikament noch lange nehmen kann,“ sagt er und lächelt ver-schmitzt. Er fügt hinzu, warum er lächelt: „Na ja, ich will damit indirekt sagen, dass ich noch lange leben möchte.“

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